父親認(rèn)為，由于婁滔，整個(gè)社會(huì)又開始關(guān)注漸凍癥群體，很多醫(yī)療專家也展開研究，新的治療方案、新的藥品也在使用，很多人提供各種治療信息，這些信息本身對其他漸凍癥患者也有用，那么婁滔堅(jiān)持下去也就有了更大意義。
撰文│李華良
編輯│王怡波
視頻│任啟平 張錚錚 杜邊柯
10月21日，這是躺在武漢漢陽醫(yī)院ICU病床上的北大漸凍癥女博士婁滔，最近情緒最好的一天。這天，遠(yuǎn)在成都的大學(xué)密友李文冰來探望她。
他們倆通過婁滔媽媽翻譯唇語交流，聊了很多，密友的鼓勵(lì)和安慰讓婁滔的焦躁情緒有所好轉(zhuǎn)。當(dāng)晚，她提出了要喝粥、看書。而前一晚，他還跟父母發(fā)火，認(rèn)為父母一直在拖延著“捐贈(zèng)器官”，她不想再繼續(xù)治療，希望早點(diǎn)結(jié)束生命，結(jié)束這種痛苦。
她的父親婁功余說，女兒情緒起起伏伏，但對于死亡早就有心理準(zhǔn)備，捐獻(xiàn)器官的想法也一直很堅(jiān)決，幾度非常堅(jiān)決地要求父母結(jié)束治療。
目前，新的治療療程還沒有結(jié)束，人們希望，新的治療方案能有奇效。北大湖北校友會(huì)也通過30萬名北大校友，在全球范圍內(nèi)發(fā)出“協(xié)助函”，以征集對抗?jié)u凍癥的最優(yōu)治療方案和藥物。
漢陽醫(yī)院在住院大樓的17層給婁功余安排了一個(gè)病房，讓婁功余有地方接待那些來自全國各地推薦治療方法、贈(zèng)藥的人。最多時(shí)，一天有10多家單位上門聯(lián)系。婁功余對每一個(gè)人都保持著禮貌和耐心。
“不論他們抱著什么目的，藥品如何，都是帶著大愛而來，都是來救我女兒的，我一概表示感謝?！闭f話嗓門粗獷、辦事豪爽的婁功余身上交織著湖北人、土家族、退休干部和生意人等各種特點(diǎn)。
晚上送走最后一批“推薦者”后，他顯露出深深的疲憊。他看著精力充沛，其實(shí)患有糖尿病，“有四個(gè)加號(hào)”。
夜深人靜時(shí)，他常常會(huì)不由自主地一遍遍在回憶中，梳理著女兒人生的軌跡。
10月20日下午，婁功余在漢陽醫(yī)院與ICU主任交流婁滔的狀態(tài)。圖：李華良/谷雨實(shí)驗(yàn)室
幸運(yùn)
若不是女兒罹患漸凍癥，55歲的婁功余一直覺得自己和女兒都很“幸運(yùn)”，甚至上天一直在眷顧他們。女兒患病之后，他時(shí)常在思考：是不是自己做過什么事需要償還？那些以前的幸運(yùn)或許就是要付出代價(jià)？
“很聽話、很乖，自覺性很強(qiáng)，活潑，很陽光?！迸畠涸趭涔τ嘌壑惺莻€(gè)乖乖女，甚至他和妻子經(jīng)常跟幾歲的婁滔開玩笑說“你比小狗還好養(yǎng)”。
婁滔很喜歡回爺爺奶奶老家玩，到了老家也喜歡干活，幫著爺爺奶奶抱柴禾、種菜。有一次，婁滔幫著推石磨磨豆?jié){，她剛好跟石磨差不多高，小手指卡進(jìn)了石磨縫隙里，轉(zhuǎn)動(dòng)的石磨把她的一個(gè)小手指頭尖磨爛了。
因?yàn)閲?yán)格的計(jì)劃生育政策，婁功余夫妻只有婁滔一個(gè)女兒，“我們夫妻都是公職，沒辦法再生孩子?！彪m然面臨上一輩的壓力，再加上當(dāng)?shù)貍鹘y(tǒng)的觀念，但他們沒有再生，把所有精力培養(yǎng)一個(gè)孩子挺好。
夫妻兩個(gè)人雖然都上班，但當(dāng)時(shí)收入較低，也給女兒提供不了優(yōu)越的條件，婁滔小時(shí)候只學(xué)過畫畫。小學(xué)三年級(jí)，婁滔開始學(xué)英語，“當(dāng)時(shí)有英語和電腦兩個(gè)培訓(xùn)班，我覺得英語用處更大，就讓她學(xué)了英語，后來婁滔的英語一直很好?！?/p>
“她考上北大博士是真才實(shí)學(xué)，但不是一直是學(xué)霸，高中只是中上成績?！眾涔τ嗾f，婁滔考上恩施一中和中央民族大學(xué)都有運(yùn)氣成分，“考高中時(shí)，第一批錄取她沒上分?jǐn)?shù)線，后來降分?jǐn)?shù)線把她錄取上。高考時(shí)因是土家族，婁滔加了10分，才過了重點(diǎn)大學(xué)分?jǐn)?shù)線?！?/p>
婁功余那時(shí)候覺得，老天爺真的是在眷顧她。隨后，女兒在大學(xué)保研、考上北大博士也順風(fēng)順?biāo)?/p>
不幸
但在幸運(yùn)之后，不幸還是降臨了。
2015年8月23號(hào)，回家過暑假的女兒說感覺上樓梯沒有力氣，父親說她太嬌氣了。
9月3號(hào)婁滔回北京大學(xué)，隨后婁滔跟媽媽打電話說，她出現(xiàn)了腿抽筋、腰疼癥狀，彎腰時(shí)腹部好像有什么東西撐著。媽媽打電話讓婁滔吃點(diǎn)鈣片，當(dāng)年10月中旬一天早晨，婁滔突然左腳腳尖踮不起來，校醫(yī)院和北醫(yī)三院查完，確定不是頸椎腰椎的問題。
隨后，北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師樊東升教授看了婁滔情況以后，估計(jì)是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。婁滔父母第一次聽說這種病。慢慢地，他們了解到，咸豐縣僅有幾個(gè)人患這種病。
根據(jù)資料，漸凍癥的發(fā)展一般是三五年，而婁滔的病情發(fā)展非?？?，從發(fā)現(xiàn)到最后癱瘓不過是大半年。婁功余說，如果沒有現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)，沒有呼吸機(jī)，2017年元月十六號(hào)婁滔就走了，當(dāng)時(shí)她已經(jīng)陷入重度昏迷，呼吸衰竭。
婁滔患病后，婁滔爸媽也在猜想是什么原因致病，“初中時(shí)婁滔患過潰瘍性結(jié)腸炎，但后來經(jīng)過治療幾個(gè)月就就好了，在北京檢查時(shí)也排查過這個(gè)原因，沒有多大影響?！眾涮细改敢苍诩易鍍?nèi)一輩輩查上去，都沒發(fā)現(xiàn)得過相關(guān)的疾病。
婁功余回憶，婁滔在研究生時(shí)報(bào)了一個(gè)德語班，德語老師說她對聲音的辨識(shí)度跟常人不一樣?，F(xiàn)在回想，“是不是跟婁滔的先天體質(zhì)有關(guān)？”
除運(yùn)動(dòng)神經(jīng)以外，婁滔其他各個(gè)器官功能都很靈敏，比如，婁滔的視覺、嗅覺、聽覺都很靈敏。她在咸豐住ICU的時(shí)候，哪個(gè)護(hù)士哪個(gè)醫(yī)生來開門，她都能僅憑聽覺判斷是誰。這可能是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)病人的特點(diǎn)。
艱難的治療持續(xù)了兩年。
婁功余總結(jié)：兩年就是起起伏伏，不斷從希望到失望的反復(fù)過程。他們到過北京、四川、武漢、恩施等多個(gè)醫(yī)院，知名的專家教授也看過很多，但最終也未能控制住病情的惡化。
“婁滔就是越來越?jīng)]有力氣，我們在家里每天給她做運(yùn)動(dòng)，使勁按摩，還是沒有效果。”婁功余說，這個(gè)病的花費(fèi)很貴，在北醫(yī)三院住院10多天就花了幾萬元。
2016年三月，婁滔情況持續(xù)惡化，6月，就全身癱瘓，吞咽都成問題。
在北京的治療最終也不能阻止婁滔病情惡化，2016年9月，有朋友推薦了四川達(dá)州的九針療法，去了之后第二天就開始打針，治療了20多天，隔一天扎一次，扎得婁滔通宵睡不著覺。“我們讓女兒堅(jiān)持，婁滔很堅(jiān)決，不想再受折磨，她說如果繼續(xù)這樣治療就絕食而死?！?/p>
婁滔父母商量，說閨女死也不能死在外面，按土家族的風(fēng)俗，要死也在老家死，于是打電話讓兩個(gè)侄子開車把他們接回了咸豐老家?；丶液?，他們找中醫(yī)繼續(xù)治療。2016年12月，婁滔都無法坐著，吃飯呼吸都成問題，最后送進(jìn)了縣醫(yī)院的ICU；2017年1月16日，婁滔突然重度昏迷、呼吸衰竭，醫(yī)生開始搶救。
此后，婁滔在縣醫(yī)院的ICU一直住了9個(gè)月。
轉(zhuǎn)機(jī)
10月8日，就在家屬們商量如何讓婁滔安詳離世、怎么送火葬場的細(xì)節(jié)時(shí)，事情有了轉(zhuǎn)機(jī)。
當(dāng)天，省紅十字會(huì)來了電話，隨后，婁滔被接到漢陽醫(yī)院繼續(xù)展開檢查和治療。
實(shí)際上，最初，他們到漢陽醫(yī)院，并非為了救治，而是去捐贈(zèng)器官的，“省紅十字會(huì)之所以關(guān)注此事，源于婁滔捐獻(xiàn)器官的強(qiáng)烈愿望”。
2016年，婁滔一家在北京租房看病時(shí)，全身基本癱瘓的婁滔，就提出放棄治療，希望安樂死，要捐獻(xiàn)器官。原本并不同意的父母，最終被婁滔說服。
對于婁功余，他一開始考慮的是，女兒走了就火化，沒想過捐獻(xiàn)器官。“閨女說，我死掉了，火化了變成灰，墳葬就變成蛆爛掉了，我這有研究價(jià)值的器官為什么不能給那些有需要的人呢，讓他們?nèi)パ永m(xù)生命呢？要是造一個(gè)人造器官多難啊，現(xiàn)在我們還沒有這個(gè)醫(yī)療技術(shù)。”
實(shí)際上，根據(jù)土家族的風(fēng)俗，地方上也允許，土家族是可以墳葬、樹碑，要完整的尸體，用棺木入殮。婁功余說，在老家傳統(tǒng)觀念比較重，但女兒提出捐贈(zèng)器官后，徹底改變了父母和親屬的觀念，“我閨女做出這個(gè)決定，我尊重她的想法?！?/p>
婁滔提出的捐贈(zèng)器官分兩個(gè)部分，頭部捐出來用做運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的研究，其他有價(jià)值的器官捐獻(xiàn)給社會(huì)有需要的人，延續(xù)他們的生命?！熬退阄視鴽]念出來，沒來得及回饋社會(huì)，我就用這樣方式回饋社會(huì)。同時(shí)剩余的部分火化，不埋墳，把骨灰撒掉?！眾涔τ嗾f，女兒說不想給大自然留下負(fù)擔(dān)，希望珍貴的幾個(gè)平方墓地用到別的更有價(jià)值的地方，就當(dāng)她沒來過這人世間。
婁滔通過護(hù)士記錄下的捐贈(zèng)器官遺愿被傳到網(wǎng)上后，引發(fā)了眾多網(wǎng)友的關(guān)注和敬佩，婁滔的事件也自此進(jìn)入了公眾視野。
10月7日吃午餐時(shí)，婁功余給女兒喂飯，婁滔說“你今天馬上把我的呼吸機(jī)拔掉，馬上送我去火化?！眾涮险f，捐獻(xiàn)器官太難了，要具備腦死亡、心臟停止跳動(dòng)等很多條件，她說等不及了“分分鐘想解脫痛苦”，讓爸爸去找醫(yī)生拔掉呼吸機(jī)。
“我回去跟她媽媽說，她也真的太痛苦了，我們接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)吧，放棄吧。她媽媽也勉強(qiáng)同意了，我就去跟醫(yī)生商量，讓她走得安詳一點(diǎn)，走得舒服一點(diǎn)。先讓她進(jìn)入深度鎮(zhèn)定，深度鎮(zhèn)定后給她呼吸機(jī)拔掉?！备鶕?jù)婁功余老家風(fēng)俗，人走的時(shí)候要穿壽衣，可能在穿壽衣的時(shí)候女兒就走了，或者從縣城到火葬廠的路上人就走了。
10月8日早晨，婁功余去給女兒喂早飯，看起來很開心?！拔覇柵畠菏抢^續(xù)治療還是放棄？她說已完全想好了，放棄治療。”婁功余說，其他家屬也都趕來，大家就商量去火葬場怎么安排。
8日中午，咸豐縣醫(yī)院ICU的鐘主任告訴婁功余，跟省紅十字會(huì)取得了聯(lián)系，讓他們等兩個(gè)小時(shí)，“如果他們同意，就馬上來接婁滔去捐獻(xiàn)器官，如果沒有回信，再去準(zhǔn)備火葬場的事?！毕挛鐑牲c(diǎn)多，湖北省紅十字會(huì)回信，告訴家屬車子正在準(zhǔn)備氧氣和儀器，10月9號(hào)下午，婁滔到了漢陽醫(yī)院。
“以為兩三天就結(jié)束了，連換洗衣服都不用帶。”婁功余說，當(dāng)時(shí)考慮到漢陽醫(yī)院做一個(gè)檢查，器官合格了，把呼吸機(jī)拔掉，人走了解剖，然后清洗傷口、火化，之后把骨灰撒到長江里，他們就回去了。
抉擇
在漢陽醫(yī)院，婁功余再次燃起了希望。
到漢陽醫(yī)院后，婁滔做捐獻(xiàn)器官的檢查，發(fā)現(xiàn)其器官抗感染指標(biāo)非常嚴(yán)重，必須做抗感染治療，婁滔的器官健康了捐獻(xiàn)才有意義。
通過治療，婁滔的生命又延續(xù)了下來，10多天過去了，新的治療方案也開始實(shí)施，全國各地的治療信息不斷匯聚而來，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了當(dāng)初的設(shè)想。
但對于婁功余來說，他沒有感覺到女兒的病情好轉(zhuǎn)，根據(jù)以往經(jīng)驗(yàn)，換一個(gè)醫(yī)生、換新的治療方法，女兒會(huì)感覺有新的希望，她會(huì)興奮，精神狀態(tài)就好。但是當(dāng)治療辦法無效，她又會(huì)陷入絕望。
10月20日晚上，婁功余和妻子被ICU的醫(yī)生緊急叫了過去，婁滔情緒很不穩(wěn)定，強(qiáng)烈要求放棄治療，不想再延續(xù)痛苦的生命。“她很堅(jiān)決的表示放棄，并且認(rèn)為父母在欺騙她，以前同意的捐贈(zèng)器官一直無法實(shí)施，她很生氣?！?/p>
10月19日，慈善組織給婁滔裝上眼動(dòng)儀后，婁滔通過眼球給自己在成都的最好朋友李文冰發(fā)去了微信“我很想你”，李文冰馬上決定來看望婁滔，去年他也曾到咸豐縣探望過婁滔。
10月21日，坐了10來個(gè)小時(shí)火車的李文冰趕到武漢探望，婁滔媽媽帶著她進(jìn)了ICU，李文冰通過婁滔媽媽讀婁滔唇語翻譯聊了半個(gè)多小時(shí)，大多是日常工作和生活上的事，“她們從大學(xué)到研究生都是最好的朋友，李文冰畢業(yè)后到成都當(dāng)老師。”婁滔媽媽說，她們談的很投入，婁滔還關(guān)心著朋友的終身大事，催她趕緊解決。
最好朋友的來訪，讓婁滔的心情得到了舒緩，情緒好轉(zhuǎn)，婁滔父母也稍微松了一口氣。李文冰記得，在上大學(xué)時(shí)，婁滔直爽的性格得到了“滔哥”的綽號(hào)，“滔哥”人緣好又熱心，常早晨5點(diǎn)多幫李文冰去自習(xí)室排隊(duì)占座。她也記得，大學(xué)期間婁滔就談到過捐贈(zèng)器官的想法。
醫(yī)院給婁滔父親提供一間病房，用來接待愛心人士。房里有北大湖北校友會(huì)送來的鮮花。圖：李華良/谷雨實(shí)驗(yàn)室
婁功余說，女兒性格中有要強(qiáng)、自尊的一面，而且追求完美，即使以后治療能控制住病情，比如說呼吸改善、能躺在床上或者能夠坐在輪椅上，這樣的生活她是不會(huì)接受的。
“她跟我們也提過多次，說早知道是這個(gè)結(jié)果能動(dòng)的時(shí)候就自殺了，不會(huì)這樣沒有尊嚴(yán)活著?！痹诒本┲委煹臅r(shí)候，有同學(xué)找到醫(yī)院想看望她，她也不想見。“她以前其實(shí)也很愛美，臉上有個(gè)痘痘、胳膊上有個(gè)痦子她都很緊張，現(xiàn)在她插著呼吸機(jī)癱到床上，不愿意被人看到這種樣子?！?/p>
盡管在理智上，婁滔父母也知道這種病治愈、好轉(zhuǎn)的希望很渺茫，但目前全社會(huì)都給予很大關(guān)注和支持，婁功余表示，會(huì)盡最大可能治療，不能放棄任何希望，以免留下遺憾。
另外，婁功余也認(rèn)為，由于婁滔，整個(gè)社會(huì)又開始關(guān)注漸凍癥群體，很多醫(yī)療專家也展開研究，新的治療方案、新的藥品也在使用，很多人提供各種治療信息，這些信息本身對其他漸凍癥患者也有用，那么婁滔堅(jiān)持下去也就有了更大意義，萬一某種治療方法和藥品在婁滔身上有了效果，價(jià)值就更大。
